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冬休み

あっという間に冬休みに
2学期は波乱万丈な学期で、文化祭、修学旅行、入院と色々とある中で

修学旅行は無理に行けとは言えなかった
中学校の修学旅行で、股関節の痛みから車椅子になったから、今回かなり配慮した修学旅行だったけど、行かないとギリギリまで粘ったハジ
いい加減にしてよって思ったけど、行くのは本人だから、見守るしかなくて

神経内科に検査入院

先生の言葉が素敵でした
自律神経系の異常はでているけど、今の現状は医学的に治療がないと説明
だから様子みていてと言われるのが一般的
今は治療がないけど、これから継続して診させてもらい、研究をして治療が出来るようにしていかないといけない
神さまみたいな言葉
ずっと願ってきた言葉
ありがたいねー

エーラスはコラーゲンの形成不全だから、交感神経、副交感神経の動きが繊細らしい
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病院

気をつけていても、どうしようもない事だってある中で、顎関節で口が開かなくなり、食事も水分もとれなくて、小児科の先生に診てもらい経口摂取ができないなら、入院と言われ
あんだけ入院は嫌だと一度は拒否したが、やはりきつくて入院しました。
口腔外科の先生に診て処置してもらうまでの期間限定だったから
まぁ口腔外科はいっぱい、経口摂取できないから、早くとお願いして、急遽診てもらえる事に
前回は顎関節の関節の炎症とロックされた状態だったけど
今回は筋肉からの痛みからの開口障害だろうと
まず口を開けてもらわないと困るから、何かしら処置をしてもらわなといかん、また痩せてしまうし、栄養や筋肉が落ちちゃう
検査して、処置してみて食べれないときは、また入院して、点滴か経管栄養をって言われ
ハラハラドキドキ
本人も不安だっただろうと思う
処置してもらったら、口が開き、ニコニコして診察室からでてきた
お母さん開いたって
本当に良かった。また繰り返すだろうなぁと思うけど、なるべくならもう最後にしてあげてほしい
今回は顎関節の筋肉からなのか、かなり痛くて仕方なかったみたいで、入院したいと言い出すぐらいだったから、きつかったんだろうと思う
母は心配なのに、本人は自分で説明するからと携帯でメールしてきた
自立していく練習なんだろうな
2019-11-02T22:41:36.JPG

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母の存在

わたしにはお母さんが居ない

11歳の時、お母さんは女に
男と浮気し、行方不明に

23年振りに探してみて
再会を果たしたけど、末期ガンの余命半年という状態でした
周りは生きているうちに会えて良かったんだよって言ってくれたが、なかなか許せない気持ち

母が亡くなっても別にわたしには影響はないのに
母じゃないからって思ってるのに…
時々、私にもお母さん居たら、色々相談してたかなって思う

ハジや娘たちは、お母さん好きって
お母さんって好きなんやって、どこか好きなのか分からんけどね
でも、私は幸せと感じてるから
お母さんっていいんだろう
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17歳

10月2日は誕生日で、17歳になりました。

この一年は色々とありました
本当に息を殺すように、爆弾が弾けないように言葉を選んだりしたけど今は
ゆっくりと成長しているようです
機嫌のいい時は可愛いらしいのですがね…(笑)
親より友達中心の生活でストレス発散してます
ここは普通の高校生と一緒!
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お姉ちゃんの気持ち [日記]

娘のこと
8歳と5歳でハジの姉になった姉ちゃんたち

平等に声かけていたはずなんたけど

それぞれ捉え方は別

一番に次女が反抗
お母さんはハジが一番好きなんや
ちゃんと平等に声かけてるし、出かけたりしてるけど、次女は私を一番に見てほしいと反抗
長い長い反抗期でした
学校では、風紀委員やリーダーシップをとるお利口さん
玄関に入った瞬間に、険しい表情に態度

それを見ていた長女は、しっかり者でなんでもお願いするとやってくれるお姉ちゃん
8歳違いだから、ハジの病気がわかった時にはしっかりと理解してたから
敢えて心配かけまいと

今は24歳と21歳の女性に
一番反抗してた次女が自宅から仕事に出勤
ハジが一番大変な時期に、次女が一番の理解者
反抗する側の気持ちと反抗している側からの気持ち
経験者だから、分かるみたいでたくさん助けてくれた

一番は 反抗期はだれのせいでもない
「ホルモン」のせいだからと笑ってしまった


先日、長女帰省し、おしゃべり会に一緒に参加
おしゃべり会の方から、お姉ちゃんとしてどんな気持ちだった?と聞かれ

初めて長女の本音を聞けた
小学校高学年にはハジの病気がわかり、次女は反抗期
自分も反抗したかったけど、弟や妹の様子みていて、これ以上心配かけたらいかんと思って言えなかった
だから、大学生になった時、睡眠障害になり、心療内科に通うことで
「ストレスを感じないように感情を蓋をしている」とドクターと相性も良かったのと環境も恵まれ、改善した話しをしてくれた

やっとこの子は言えるようになったんだぁってちょっと嬉しかった

二人揃っていうのは
ハジがいたから、今の仕事をしようと思った
ハジがいたから家族みんな仲が良いって

有難い言葉です
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