巣立つ

3番目のハジメが巣立ちます。

長女が大学進学で福岡に行った時は次女とハジがいた。
次女も大学進学で福岡に行った時はハジがいた。
ハジが大学進学で家を出る
やっと私の時間ができるー
あれもこれもって今思っているが

18年間の病院受診の付き添いも終了です。
たまには行かなきゃならないかも知れないけど、一旦終了です。
切迫早産で緊急入院した日から病院と縁がきれない生活になり、人生が変わったです。
相性が合わないドクターに振り回されて、何回泣かされたか！　検査データにでないと精神的と片付けられたなぁ
でも、病院を変えてから、とってもいい先生に巡り合う事ができました。　
今日最後の小児科受診
ほんとに一人暮らし大丈夫かって？
思わず、先生、やってみないと前に進まないからって言っちゃった。命に関わるから、十分に気をつけて何かあれば相談においでって言ってくれました。
有難い言葉です。


色々とあった18年間








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高校卒業式

3月2日　高校卒業しました。

支援学校の普通科課程
普通高校と同じカリキュラムだけど、病気や体調に合わせての授業

授業日数　単位は普通高校と同じ

これが大変でした（笑）

進路は… 大学に進学
難病当事者　社会福祉士を目標

この3年間は困難と苦労が多かったですが、それを乗り越えた姿は成長を感じるものがあります。
いつまでも続くわけじゃないと言われてても、当時はしんどかったです。

卒業後、どんな心境と聞いたら

高校入学は病気を受け入れられなくて、恨んだし、憎かった。支えてくれる人が増え、勉強もできるようになり、病気を受け入れる事が出来た
大学受験、手話通訳　手話サークルなどなど…



18年間ありがとうございましたと感謝の気持ちで締めてくれました。








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バレンタインデー 4年前

2017年2月14日火曜日のあの日

中学2年だったあの日は股関節の痛みから学校は休みがちで、あの日もお休みした
仕事に行ってくるねと声かけて

15時ごろ、娘からLINEでハジが動かないって連絡が来たけど、娘は出かけているから帰れないと
すぐに自宅に帰ったら、下半身が動かず倒れてた


救急車を呼んで、搬送

あれから4年
股関節は軟骨がすり減り、びっこ引きながら歩行
歩きすぎると痛みが強くでるから、車椅子で外出
車椅子を漕ぎすぎると、肩の使いすぎで脱臼や痛み
走る事は出来なくなったけど、今は「手話」で色々と活躍してる



大学入学に向けて、スーツを購入
こんな日が来るとは、嬉しいなぁ！












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電動車椅子

?新車ができあがりました。

あんなに電動車椅子を拒んでいたけど、色々と考えたたんだと思う
自分で受け入れてからは何事も早かった
周りがとやかくいうものじゃないなあと実感


レンタルしたやつとはまた違って新車は、好きな色にジョイスティックには携帯を充電できる装置もあり
大満足

少しずつ着々と大学生活に向けて進んでます。


少しでも、身体に負担がかからずに色々な事ができて、楽しんで大学生活をenjoyしてほしい?

肩関節

年明けて、1週間　月日が早い！

コロナに寒波
どうなる日本は…

我が家は、早速病院受診始まりました。

今の整形ドクターは、面白い
看護師さんも、変わりありませんか？って声かけてくれる
ドクターと看護師のやり取りも面白くて、和やかになる。

さて、装具固定して、約8週間
今日外す、来週にするっていわれ、即答今日外したいと
今回作った装具のみ外れました。
動かしても脱臼するような不安定感はないが、関節が固まってない
拘縮してほしいから、三角巾で再度固定し2週間
うーん、まだまだ
でも、がっちりした装具から解放され、スッキリ！

脱臼する間隔が長くなれば、この治療は成功なんだと


2週間後でフリーになりますようにと願うばかりです。

今のドクターより、エーラスダンロス症候群の基礎疾患があるから、一旦今の現状が落ち着いたら大学病院で定期フォローして下さいの説明された








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