診察の結果

ようやく、気持ちも落ち着き、診察の事を書いてみようと思います。

診断名はエーラスダンロス症候群古典型の重症型と脊柱側弯

治療は、関節を装具で固定し痛みを抑える事
10年後、麻薬の痛み止めを服用しなくてもいいように、出来るだけ関節を保護して無理しない事と話しをされました。

一番症状が強い部位は、首の不安定と肩関節と指と肘と膝
膝と肘は市販の装具を親指には型をとって装具を作る予定です。
これはこれから地元の病院に受診してつくってもらいます。
Ｓ大学の先生から紹介状を頂いたので多分つくってくれると思いますが…

肩甲骨がかなり動き、首のグラグラ感があることを話ししたらレントゲンで側弯も認めたそうです。

整形外科のドクターより、軟性装具から支柱つき硬性装具に成長に応じて移行し車椅子も手動から電動車椅子になる可能性もあり

動き回りたい子どもに、動く制限をさせるのは酷だけど、自分の身体をどういたわり出来ない事に目を注がず出来ることを探して生活をしてとハジメに説明してくれました。
でも言うのは簡単だけど、なんか一番難しいことだと思う
出来ないことに、やはり目がいくし周りも努力しないから出来ないだって思うでしょ？
ペットボトルのフタを開けること
ぞうきんを絞ること
ランドセルをからうこと
たくさんの字を書くこと
30分以上続けてあるくこと
一生懸命がんばれば痛みがでてしまうこと
ちょっとしたことでパックリと裂けてしまうケガをすること
などなど…
当たり前なことが当たり前でない日常生活を送っていることを周囲は気づかないよね〜

診察で、内出血やケガはかなり予防してる足を診て、先生はよく頑張ってるねって褒めてくれました。
ケガしなくなれば治ったんだと錯覚してたけど違うんだなぁって予防してるからケガが少ないだと言うことを改めて実感し現実を見渡せ、寿命は普通だけど死ぬまで病気は治らないと
でも将来、治るクスリがでることを期待したいですねぇ

コメント 2

辛い現実かもしれないけど私も重症だからわかるけど制限ばかりでたまに大人の私でも爆発しちゃいます
でもその時家の母親はまだ私の診断から間がないため厳しくかなりいわれますがさとちゃんには出来たら暴れたり暴言吐いたりされても怒りつつも辛いよね。一緒にどうしたらいいか考えようかとか優しい言葉があると安心します
多分ハジくん思春期になるため大変かと思うけどなにかあったら相談してね
ハジくんのお話も聞けるしさとちゃんも聞けるし・・・
多分重症って言われて今は冷静になれたかもしれないけど心の中は整理しきれてないと思うから無理せず吐き出せるとこに吐き出してね
私からK先生に伝える事があったりしたらまた橋渡しなどするからお互いに無理せずゆっくり頑張りすぎずやろう
by ゆり (2011-12-23 23:39) 

ゆりちゃん
一緒にどうしようかって考えたいけど、ハジメの主張は動きたい、走りたいの一点張りだからどうしてもケンカしちゃう
でも分かっているんだけどね
頑張るしかないんだよ
いっぱいになったらまた話し聞いてね
by satochan (2011-12-29 21:16)