頑張らんでいいんだよ

昔のトラウマから、仮病と言われ続けたせいか
頑張って学校に行こうとする
痛みが強く、夜不眠状態で
まして、入院しながらの生活に周りに気を使う部分もあるはず

なんで無理して学校に行くのと聞かれたから、仮病と思われたくないからと答えたそうだ
悲しいねー
多分意地もあったんだと思う

母や看護師に暴言を吐いたりして、私はいいけど
看護師にはやめてほしいなーと内心ハラハラ
でも、暴言吐くという事は、暴言吐かせるような対応したか、気に入らん事を言ったか？
私も時々反省する事も…

学校行事に参加で、痛みMAXで動けない
でも参加する、思うように動けない身体
私に暴言、暴言吐くぐらいなら、休もうと言うも
頑固だから、うんとは言わず
先生は、母には暴言吐く事を知っているから、やはり…とちゃんと話しをしてくれた
私も先生に話しを聞いてもらい
同病者のお母さんにもメールで愚痴らせてもらった

我が子たちは、沢山沢山傷つきながら頑張っている
治らない病気、明日どう動けるか分からない身体にもがいている

まさにそうだ！と思い
子ども達は、不安を抱えながら頑張っている
その中で出来る事を見つけようとしている
すごいと思う

全く動けない姿、やせてしまって、点滴をしている姿をみて、まだ暴言吐いてくれたほうが良いのかもってちょっとだけ思っちゃった（笑笑）


エーラスはいつ動けなくなるか分からない
痛みだけじゃないし
薬だけで治るものでもない
高校生だよ
動き回りたい、動けないもどかしさ
明日が分からない日常生活をもう少し分かってもらえるといいなぁって母は思う

今年出来た事を、来年は分からない
だから、いつも一生懸命なんだって

コメント 2

いつも息子さんの動画を見てます。今回エーラスダンロス症候群とはどんな病気か調べてるうちにこのblogを見つけました。
たまにでいいので…blog更新してください。
by Taka (2019-02-21 16:38) 

コメントありがとうございます
息子の手話の動画は私も時々見させてもらい、すごいなの一言です
エーラスダンロスは関わっていかないとわかりにくい病気であり、治らない病気だから精神的に不安定で、痛みが強いと苛々したり鬱ぽくなります
本人もちろんですが、家族も気持ちの波があります
時々、更新しますね
読んでくださる方がいるとわかり、嬉しいです

by satochan (2019-02-24 17:24)