難病支援センター

夏休み、熊本パレットと難病支援センターからの依頼で、病気をもつ当事者として、学校関係者、医療者、小中学生の保護者などの参加者の中話しを依頼（←ハジです）

熊本パレット主催
４人の方の話しで、うち二人は高校生
高校生の当事者から、学校とお母さん達が話しをして決めている
参加するのは私達なのにと、あれもこれもダメになるから
話し合いをする時は、私たちも入れて私達の意見も聞いてほしいって

難病支援センター
学校関係者に対しての話し
やはりおなじように勝手に決めないでほしい事
学校に行けなくなった時、学校の先生は学校に、来てほしい
学校に、行かないって宣言したけど、本当は不安でどうしていいか分からない
関わるなって言ってもほったらかしにされたくないなどとその時の心境を話しを、してました
SSWの先生の存在を話し

親の私からも
私が難病支援センターの存在を知った話しをしました。
小学校入学前に当時の保健室の先生が転勤で移動
入学したら、何かしてあげれるかって考えてたけど、移動になり何も出来なくなってしまったから難病支援センターの存在を教えてくれて
ここから熊本パレットの存在をしり今に至る話しを、しました
学校は発達障がいのクラスがほとんどで
話しが合わない事もあって熊本パレットでおしゃべり会に参加すると病気違っても悩みは同じ
発散したらまた頑張れるから、先生たちにはこういうところもあるよって親に話しをしてあげてほしい
親って自分の子供しかみてないから、煮詰まってしまい、意見や考えをこれしかないっていう風になるから、色々な意見を聞く事で視野も広がるし先輩ママの意見は参考になるから

という話しをしてきました。

うちもまだまだ成長段階
色々な経験してるから、体験談として話せるのかも…