2015年 患者会

20日 土曜日
9年目の患者会に参加

ハジは3年ぶりの参加
開設当初は20人程度の参加が、この9年の間に90人に増えている
そして、念願の難病指定になった
詳しい内容はまだまだスタート地点だけど、進歩している事は肌で感じた一日でした。

ハジは4歳の開設当初から参加、とっても可愛がってくれて、今回はまた違う面で可愛がってくれた
得な性格です

成長をみてくれてる友達がいて、嬉し涙で出迎えてくれたり、小さい子のお世話したり
ハジがエーラスじゃなかったら…
夜は当事者と親の意見交換
普通に色々とやりたい！
痛くても動けなくなってもやりたいんたよって
親としては、それは避けたいけど、子ども達は、また違う意見だった

学校での、ちょっとしたいじめ
さっき走ったり動いていたのに、体育は休むのってズルイっていわれるんだって
休みたくても休めない
関節がいたくても言えない
トイレに行きたくても行けない
クラスで、全員参加だから、怠けないで！
たくさんでてきました
悲しくなることばかり…
医療は進歩してるけど、学校はまたまだ
人間関係で悩むことばかり
申し訳ないけど
どんだけ車椅子の子が羨ましいっていう意見がでました

専門医Ｋ先生から、ハジにガッズポーズをしてくれて、私はそれだけでも嬉しかった(^○^)
来年も参加できるように、頑張りたいです。