患者会 [患者会]
14日は鎌倉で患者会があり、2年ぶりに参加をしてきました
私はハジメが4歳の時、患者会を立ち上げた時からの参加で顔なじみの人や初めての方とも話しが進み
またブログみてハジメ君に会いたかったって言ってくれた方々もいてすごく嬉しかったです^o^
こんなブログで読んでくれてありがたいです
患者会では…
エーラスダンロスが難病疾患拡大の中に認定されるようにがんばっていること、研究が進み医療者にもエーラスダンロスを知ってもらえる様な周知活動の話しなどなどを…
あと先生に挨拶することもでき、先生よりお母さんもっとずるくなっていいんだよって言ってもらえたから、緊張せずに逢えそうです
金曜日は長野まで受診しに行きます
凄くお金も体力もいるけど、わかってくれる先生がいるとおもうと楽しみです。
私はハジメが4歳の時、患者会を立ち上げた時からの参加で顔なじみの人や初めての方とも話しが進み
またブログみてハジメ君に会いたかったって言ってくれた方々もいてすごく嬉しかったです^o^
こんなブログで読んでくれてありがたいです
患者会では…
エーラスダンロスが難病疾患拡大の中に認定されるようにがんばっていること、研究が進み医療者にもエーラスダンロスを知ってもらえる様な周知活動の話しなどなどを…
あと先生に挨拶することもでき、先生よりお母さんもっとずるくなっていいんだよって言ってもらえたから、緊張せずに逢えそうです
金曜日は長野まで受診しに行きます
凄くお金も体力もいるけど、わかってくれる先生がいるとおもうと楽しみです。
お久しぶりです。ここ最近仕事が本当に忙しく、自営業のせいもあり書き込みできずすいませんでした。
その会に参加したいと思いつつも中々仕事も空けられず参加もできないかぎりです。
周りに一人もEDS患者、もしくわ身内にいる人もいなく本音で腹わった話しできる人がいなく不安であったりヤキモキしたり、とゆう日々を送ってます。
お子さん運動会元気にやり遂げれてなによりですね(^^)うちの子もみんなと同じように遊んで学べれるようにのぞんでます(^^)
by 太郎 (2014-06-18 21:07)
患者会お疲れ様です！！長野まで遠いですが、気をつけて行ってきて下さいね。(*^^*)
by カズ (2014-06-20 02:06)
太郎さん
なんかその気持ちわかります
本音で話せないし、どうしようもできずにモヤモヤした気持ち
それをどこで発散するか…で
みんなそんな気持ちです。太郎さん、深く考えないようにここに相談下さい。私で良ければ…
by satochan (2014-06-22 12:26)
カズさん
患者会と病院受診で疲れたけど、分かってくれる場所にいくことは本当に苦痛ではないのが、不思議です^o^
親知らずの抜歯手術は無事におわりましたか？
by satochan (2014-06-22 12:29)