今年初の病院受診

今年も早々と病院受診から始まりました。
年々病院受診の間隔が短くなりつつあります
そのぐらい調子が悪いってことなんだよねー
親として、進行していく姿はやはり辛いもので
ハジは、外ではとっても笑顔を振りまくる為、家の中での、暴言を直で当たられる私は正直辛い

進行を予防していきたいのに、なかなか連携がとれなくて、困っていたんだけど
少しずつ理解してくれようとする医療関係者が増えてきている
一番頼もしい理解者は、遺伝子カウンセラー看護士さん
どうしても繋げて欲しい時、心配事かある時に相談すると必ず寄り添ってもらえ、今回は小児科看護士さんまで声かけてもらえ、10年近く受診してるのに、初めて話をして聞いてもらえた
緊急時の対応はバッチリ
小児科Dr.にも相談し、学校生活、日常生活の困難さを相談
近くの病院も紹介してもらえた。
股関節痛から歩行困難になり、車椅子使用
少しずつ筋力回復を目指すことを重視するが、その間は車椅子利用で様子観察
リハDr.に相談したら、本人用の車椅子を欲しいと伝えたら即オッケーが出てびっくり
まず障がい者手帳等級変更もしとこかと言われ、次回変更の診察です
もう少し先の話しかと思っていたけど、今の現状を見直す必要があるなぁって
心が体がついていかず、深呼吸だーと言い聞かせてます
私は、大丈夫なんだろうか？
心がザワザワしてる