おしゃべり会

くまもとパレットに参加
パレットは、小児慢性特定疾患や長期療養が必要な子どもの親のおしゃべり会です。

今日は、たくさんの方がいらしゃいました。 社会労務士さん、保健師さん、あと初めての方で総勢11人

初めての方は、最初の頃の自分
泣いて辛い気持ちを伝え、同じ境遇だと色々と悩みを分かち合える
学校のママ友や同僚とはまた違う感覚で、話しが進む
病気を受け止める事も親は悩まなければならないのに、学校、保育園、周囲からの理不尽な扱いやいい加減な言葉に浴びながら子育てをしていくのは、すごーく疲れる。
理不尽な扱いをする側って、分かっているんだろうか？
親の悩みは先生達側には伝わらない
悔しい時もあるし、悲しくなる事も
伝えても分かってくれない人もいる
そんな中で、病気をもつ子ども達は、自分の病気と向かいながら学校生活を送るなんて、普通に暮らしている子ども達よりがんばってるのにって思う
病気になった子どもがいるから仕事も辞めなければいけなくなったり、保育園から辞めてくれって
言われた側の気持ち考えてほしいなぁ
私も保育園、学童保育、辞めてくれって言われたから、すごく辛い気持ちがわかる。
今日は、社会労務士さんが来られたので、特別児童扶養手当の話しや行政の諸事情など聞けてとっても有意義な時間を過ごせたよ

難病法が変わったりしてるけど、私達には伝わって来ない、なんでもそうなんだよね
学校でも支援の在り方が変わってきてても保護者には伝わってこない
一番誰が困っているのか、誰の為なのか考えてくれたらいいなぁと思ってしまう