普通に見えるからこその弱い部分

1時間遅れの登校が、2時間、3時間遅れになり
夜が眠れない状況に
朝4時半から寝る日が続き、昼前から登校
登下校の疲労、学校生活の疲労、苛々Max
寝たいのに寝れない状況に陥り
この子はどうなるんだろう

学校にも何回も話し合いに行きました
支援教室の移動
結局私一人では前に進まず、ハジメの苦しみだけが残り、旦那と一緒に校長先生に話しをしてきました。途中で切れかかかってしまいましたが、なんとか苛立ちのコントロールをしながら話しを…

何の為の支援学級ですか？

やはり普通学校に病児を通う事は邪魔なんだろうかと悩み、もがきました

先生は3年間、親は数十年、本人は一生、この病気と付き合っていくのに、せめて3年間ぐらいハジメに合わせて付き合ってほしいのは、ワガママなんだろうか？

校長先生と話し合い後、学年主任、担任二人の3人で話し合いをしました
ハジメがあまりにも普通にいたから、病気の理解不足で対応が遅れてすいませんと謝罪され、どう対応をするのかを検討してくれるように考え、学校全体で動きますって言ってくれましたよ
一歩前進
たかが支援教室、されど支援教室

病院で体内時計を元に戻すためにメラトニンを出す睡眠薬をだしてもらいました
夜は眠れるようになったが、朝はまだ起きれない遅れて登校し、給食食べて下校してます
疲労感を改善する為と、学校に行く事は
座る筋力をつける事
友達と話す事
自宅にいると横になってしまい、筋力低下と痛みを助長するから、疲れない程度に動くことが大事

なんかさ〜〜
何で、こんな目に合わないかんのだろう
支援学級で通っていいといわれたのに、なんでこんな目に合わないかんの？
難しくいってないよ
支援教室が隣にあるだけで、なんとかうまく学校に行けたのに、アコーディオンカーテンが外せないから移動出来ないってアホらしくて
自分たちの感覚で考えるなって、言いたい
謝られても、元に戻るまでは時間かかるし、休む場所確保さえすればいいって思ってないよね
なんかさ〜〜って感じ
まぁこういう事があったから、分かる事、見える事がたくさんでてくるんだよね
先生もお便り帳の返事もだいぶ変わった
接し方も変わった気がする
いい風に考えて、みんな成長したわけよ！
そう思わないと、やっていけない
普通に見えるからこその弱い部分