患者会

14日は鎌倉で患者会があり、2年ぶりに参加をしてきました
私はハジメが4歳の時、患者会を立ち上げた時からの参加で顔なじみの人や初めての方とも話しが進み
またブログみてハジメ君に会いたかったって言ってくれた方々もいてすごく嬉しかったです^o^
こんなブログで読んでくれてありがたいです
患者会では…
エーラスダンロスが難病疾患拡大の中に認定されるようにがんばっていること、研究が進み医療者にもエーラスダンロスを知ってもらえる様な周知活動の話しなどなどを…


あと先生に挨拶することもでき、先生よりお母さんもっとずるくなっていいんだよって言ってもらえたから、緊張せずに逢えそうです

金曜日は長野まで受診しに行きます
凄くお金も体力もいるけど、わかってくれる先生がいるとおもうと楽しみです。