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2020年がおわる

一年ってとっても早く感じる
今年はコロナ感染で生活にも制限され、外出規制などと異常な年だった
数年後には、こんな事あったなぁって笑えたらいいけど、コロナウイルスも変異して、猛烈に増殖感染してるから、いつ誰がかかっても不思議じゃないから怖い

我が家では、次女が4月から一人暮らしを始め、長女が結婚入籍し、来年6月には子供がうまれる
ハジは入院を3回しながらも、大学受験し合格の一歩を握りしめた
春から一人暮らしも、体調と学校を両立していけるかなぁ

今年は職場にもかなり迷惑かけながらも働く事が出来た。心配されたり、少しは休んでるって言われる言葉だけで、泣けてきたりしたけど
辞めないでほしいと言ってくれたり
学校の先生たちからも、お母さん大丈夫?
頑張りすぎないでって励ましてくれる言葉に感謝

ハジもドライブから車降りる時は、必ずありがとうってお礼を言われると、悪い気はしない(笑)
 
来年は大学生に、目標に向かって大学生活を楽しんで勉強してほしい
6月には孫が産まれる
なんか変な感じだなぁ!

高校卒業まで、何事もなく過ごせるように!

今年もありがとうございました
よいお年を迎えて下さい



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6週間目

装具して、6週間目
目標は8週間固定。窮屈で苛々してる
病院ではお利口さんで、大丈夫ですって(笑)

あと2週間
しんどいなー
病院で清拭し、着替えをしてもらいにまだ装具はこのままだって!

心折れる日々、師長さんがお母さん息子の為にもう少し頑張ってねって言ってくれた
色んな人が応援してくれる
もう少し頑張ろうって思った(^^)

今日終業式でした。
来年からは、大学生に…
どんな大学生になるかなぁ
周りは大丈夫なのって聞いてくるけど、やってみないと分からない。(ほんとに分からないからね)






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2020-12-24T19:47:20.jpg

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不公平な人生

肩装具しての不自由な生活
ただでさえ、色々とある中で、思うようにならない
学校も行かなきゃならない
あれもこれもしたい
装具で固定され、圧迫と皮膚の痛みと痒み
苛々が頂点に…

八つ当たり場所が、私(お母さん)
もうダメだと思った
辛すぎて泣けてくる。だけど、日常は待ったなし

愚痴を吐いた
神さまなど信仰してないけど、不公平だと
普通な生活してるだけでも体は悲鳴をあげる
治療も手術も困難だと、医療にも限界がある
治療がある病気が羨ましい
手術して治る病気も羨ましい
薬飲んで日常生活を送れる病気も羨ましい
と吐き出した。

関わってくれる友達や担任から、頑張ってとしか言えないけど、想像つかない生活で、よう頑張ってると言ってくれた
ちょっとした会話で泣けてしまう自分に、いっぱいいっぱいなんだと思った

荒れた朝、死んでやるって言いながら車の中で不平不満をいうハジ
迎えに行った帰り道、先生に、八つ当たりを母にした事を話ししたそうです。
誰も悪くないのに、苛々してお母さんに八つ当たりし
お母さんしか居ないから、矛先がお母さんなんだと
ハジもどうしようもない気持ちを吐き出す事で、また自分を見つめ、冷静になり、私に色々と話しをし始めてきた。
これからも何か起きる度にこれを繰り返していくんだなと、でも支えられる余裕がないとやってられない
本人も一番辛いと思うけど、見ている家族も辛い
いっその事… 担任に話ししてしまった
お母さん辛いね、背中さすってもらった
母はこうやって強くなっていくんだなって思った。






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悪戦苦闘した装具

入院しながら、装具を色々と検討され、悪戦苦闘してこの装具にたどり着いたそうです。
これは仮、装具屋さんが、これから急ピッチで仕上げるそうです。

肩関節にある棘上筋が悪さしているとの事
ありとあらゆる関節が動いて、外れている
外れている事も分からない状態だとか…

この状態でしばらく固定
洋服も着れない、風呂も入れない
日常生活が大変だけど、お家がいいもんねって看護師さん達から言われ、退院してきました。

右肩にて、食事は左手でぎこちなく使ったり、手掴みで食べたりして不自由
皮膚も弱いから、装具の圧迫と摩擦で痛みあり
Dr.と装具士さんから、これはずしたら肩外れるから
きついけど頑張ってと言われてました。




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2020-11-18T09:28:49.JPG

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主治医とのやりとり

18日夜にまた脱臼し
救急に電話、いつもなら受診どうぞって言ってくれるのに、明日来てと言われ
脱臼して痛いのに
痛い痛いっていう姿に明日まで待てない

でも、主治医曰く、いつも抜けてるから、痛くはないはず、そのうちにはまるはずだからと

痛くないところで固定してくれたらとの本人の意見
自分しか分からない関節

別の救急に受診
整復は簡単だけど、すぐに抜けてしまう

帰宅したのは日付変わって1時

両方の主治医から受診してと連絡され

受診しました。

手術の話しになり、エーラスダンロスは軟部組織が緩い、脆い、苦い経験もあると
でも手術やってみようと説明され、入院、手術決定に

両方の主治医は連絡を取り合ってくれて
大学の主治医は直接電話をくれ、ハジの為に何が一番いいのかと考えてくれてるんだなぁと

15日日曜日に入院
看護師より主治医からの説明があるからとのことで説明を聞きました。
ピンを固定してる間は脱臼しないけど、外したらまた脱臼する可能性も高く、今以上に合併症や違う不自由さが生じる。手術後も装具は必要になる
だったら手術する意味がないし、体に無闇に傷をつけたくない
医療、手術の限界の説明を受け、手術中止となりました。 

だから…どうする?って
痛くないところで固定して生活できるなら、装具を作製しよう
以前は脱臼しても痛くなかったし、自分で整復できてた
なぜ最近は痛みがともなうのか?
なぜ右肩だけなのか?
このまま入院して検査をしようということで入院になりました。

ゆっくりと話しを聞き、この際と思い
腰、股関節、膝の症状を話し、今の状態を把握する必要もありとの事でみてくれることになりました。

ハジはどう思っていたのかなぁって

親の私は、張り詰めていたものが職場の先生に説明した時に、泣いてしまった
滅多に泣かない、泣けない
なのに先生の前で泣けた なんかスッキリしたよ






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