腎盂腎炎

8月17日の夜
なんとなく違和感があると熱を計っているから、まだその時は37度でした。
23時頃、38度にあがり、頭痛いって言ってた
18日の朝4時携帯電話から震えて寒いと
熱39.6度　保温して様子み
コロナじゃないよねとおもいながら朝を過ごす
6時40.5度　寒気治るも起き上がれない状態
8時半かかりつけの小児科に電話
11時頃に予約を入れ、病院へ
そのところには38度まで下がっていたけど、速攻でベッドに横倒れるから、よっぽどきつい様子
採血と検尿の結果
腎盂腎炎
38度台、家で抗生剤服用でみるかと言われ、ハジも入院はあまりしたくないから点滴したら帰る予定だったけど、途中より悪寒が始まり40度まで上昇した為、入院になりました。
夜中は41.6度まで上がったそうで、正直入院してくれててよかったって思った。
17日前から食欲不振と倦怠感、やる気のなさ不機嫌だったから、前兆はあったんだとおもうけど、熱がなかったし、ロキソニン服用してたから、見落としていたのかもしれない
24日採血結果が改善された為、25日退院してきました。コロナ関係で面会できず、1週間ぶりにご対面
毎日LINEや電話をしてくれたから、状況はわかってたけど、やはり顔みたら、安心したです
看護師さん、ドクターのあるあるを沢山話をしてくれて、入院生活を楽しんだ様子でした。（笑）



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親の思い

息子が出産した直後の写真
この後にすぐNICUに入り、2ヶ月間入院したハジメ
エーラスかもと言われたメモ書き
あれから18年
先日病気は違うけど、難病をもつお母さんとランチ
お互い同じ境遇で同じ男の子をもつママ友
出来る事が出来なくなる事に思春期男子は母親に暴言、痛みでまた暴言、学校に行く行かないで暴言
病院通い、仕事、家事　猫の手が借りたいぐらいの忙しいさ
この前旦那にもう疲れたわってLINEしたら栄養ドリンクを買ってきてくれた　うけたわ
ママ友は少し鬱ぼくなって病院に行ってきたわって
お互い自分の事の愚痴を吐き出して、また思春期男子の相手頑張ろうって分かれ
中学高校生ぐらいになると親は少し楽になるはすなのに…
行動が自由に動き回るからね
車椅子男子は、ダイソーにも本屋にも送迎しないと行けないから、お母さん今日買い物したいと言ってきたら連れていかないけない
仕事終わりであろうと

ハジメは、たまに
いいなー　　友達と自転車でマックにTSUTAYA
学校帰りに図書館にコンビニにいきたいなー
俺も自転車乗れていたのになーって

ハジには出来ない事あるけど、また違う事ができるじゃないと言うと、俺は男子高校生なんだって???さ









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高校3年生

コロナが流行り学校が休校になり、やっと6月から学校再開
最初の1ヶ月は昼夜逆転の生活になり、また乱れるかと不安になりながらも2ヶ月目からは大学進学に向けて勉強し始めました。
人が目標できるとこんなにも変わるのかと思うぐらい(^^)
ただ、身体は繊細で…

最近は肩関節も自分で整復出来ないところまで症状が進んでいる
私から何か言おうとするものなら、不機嫌な顔するから敢えて言わない

顎関節も前は脱臼だったのが、今はロックし開口できず、食事や水分がとれない状態に
病院で処置してもらう事で解除したらご飯食べれるし話せるようになる
まぁ痛みが強い間は不機嫌

あまり痛みが強く不眠気味の時は学校休もうと声かけするが、それでも学校に行くとフラフラになりながら学校に行く姿は真似できないなぁと
感心してしまう。

痛みから血管に負担かかっているのか、血圧が高いし
痛み止めの飲み過ぎで胃に負担まだ17歳なの^_^

病院も今は精神的とか仮病とは言われなくなり、きちんと向き合ってくれる
検査結果に出るようになったからかも知れないけど




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冬休み

あっという間に冬休みに
2学期は波乱万丈な学期で、文化祭、修学旅行、入院と色々とある中で

修学旅行は無理に行けとは言えなかった
中学校の修学旅行で、股関節の痛みから車椅子になったから、今回かなり配慮した修学旅行だったけど、行かないとギリギリまで粘ったハジ
いい加減にしてよって思ったけど、行くのは本人だから、見守るしかなくて

神経内科に検査入院

先生の言葉が素敵でした
自律神経系の異常はでているけど、今の現状は医学的に治療がないと説明
だから様子みていてと言われるのが一般的
今は治療がないけど、これから継続して診させてもらい、研究をして治療が出来るようにしていかないといけない
神さまみたいな言葉
ずっと願ってきた言葉
ありがたいねー

エーラスはコラーゲンの形成不全だから、交感神経、副交感神経の動きが繊細らしい

病院

気をつけていても、どうしようもない事だってある中で、顎関節で口が開かなくなり、食事も水分もとれなくて、小児科の先生に診てもらい経口摂取ができないなら、入院と言われ
あんだけ入院は嫌だと一度は拒否したが、やはりきつくて入院しました。
口腔外科の先生に診て処置してもらうまでの期間限定だったから
まぁ口腔外科はいっぱい、経口摂取できないから、早くとお願いして、急遽診てもらえる事に
前回は顎関節の関節の炎症とロックされた状態だったけど
今回は筋肉からの痛みからの開口障害だろうと
まず口を開けてもらわないと困るから、何かしら処置をしてもらわなといかん、また痩せてしまうし、栄養や筋肉が落ちちゃう
検査して、処置してみて食べれないときは、また入院して、点滴か経管栄養をって言われ
ハラハラドキドキ
本人も不安だっただろうと思う
処置してもらったら、口が開き、ニコニコして診察室からでてきた
お母さん開いたって
本当に良かった。また繰り返すだろうなぁと思うけど、なるべくならもう最後にしてあげてほしい
今回は顎関節の筋肉からなのか、かなり痛くて仕方なかったみたいで、入院したいと言い出すぐらいだったから、きつかったんだろうと思う
母は心配なのに、本人は自分で説明するからと携帯でメールしてきた
自立していく練習なんだろうな